FIRENZE
- È una «doccia fredda», come la definisce Caterina Ceccuti, cui è
stata sottoposta ieri sera la famiglia della bimba di tre anni e mezzo
affetta da una grave malattia degenerativa che porta a paralisi e
cecità. La piccola Sofia, finita al centro delle cronache nazionali
grazie a un servizio delle "Iene", potrà essere sottoposta solo alla
seconda infusione di staminali ma non potrà proseguire
la cura. «La direzione degli Spedali - spiega la mamma Caterina Ceccuti
- fa sapere che la bimba ha diritto ad una sola infusione presso questa
struttura. Non è previsto il completamento della terapia come
speravamo, a meno di un imposizione da parte delle autorità giuridiche o
sanitarie nei confronti degli Spedali».
LA TERAPIA «Il dramma - spiega - sta nel fatto che anche stavolta non è garantita la continuità terapeutica necessaria alla bambina per stabilizzare i risultati ottenuti. Dunque la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia non è ancora finita purtroppo». Gli Spedali provvederanno oggi a sottoporre Sofia alla seconda infusione, spiega in una lettera al Ministero, all'Aifa e al legale della famiglia il direttore generale dell'ospedale di Brescia Ermanna Derelli, per «responsabilità morale» nei confronti della piccola paziente. «Resta fermo - scrive Derelli - che tale impegno dell'azienda è limitato al caso di Sofia e limitatamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte in cell factories autorizzate». Sofia, dunque, allo stato attuale, non potrà avere le ulteriori 3 infusioni (il ciclo è di 5 e quella iniziale fu fatta in dicembre prima che un giudice fiorentino intimasse lo stop alla terapia).
LA BATTAGLIA LEGALE «La situazione che ci viene attualmente prospettata ripropone una inaccettabile interruzione del trattamento terapeutico. È impensabile che a Sofia sia nuovamente sottratta la speranza, alimentata in seguito alla prima infusione, di una migliore qualità della vita. È impensabile offrire ai suoi genitori la prospettiva di rivivere l'angoscia già sperimentata in coincidenza con l'attesa della seconda infusione». Così, l'avvocato Giuseppe Conte, legale della famiglia di Sofia, la piccola ricoverata negli Spedali di Brescia per ricevere la seconda infusione di staminali di Stamina Foundation. Gli Spedali hanno infatti comunicato che «in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie che autorizzino o impongano la somministrazione di cellule non prodotte presso le cell factories autorizzate» si limiteranno a fare solo questa infusione. «I tempi della malattia di Sofia e l'accelerazione da questa impressa - prosegue l'avvocato Conte - non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità - in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza - di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato».
LA TERAPIA «Il dramma - spiega - sta nel fatto che anche stavolta non è garantita la continuità terapeutica necessaria alla bambina per stabilizzare i risultati ottenuti. Dunque la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia non è ancora finita purtroppo». Gli Spedali provvederanno oggi a sottoporre Sofia alla seconda infusione, spiega in una lettera al Ministero, all'Aifa e al legale della famiglia il direttore generale dell'ospedale di Brescia Ermanna Derelli, per «responsabilità morale» nei confronti della piccola paziente. «Resta fermo - scrive Derelli - che tale impegno dell'azienda è limitato al caso di Sofia e limitatamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte in cell factories autorizzate». Sofia, dunque, allo stato attuale, non potrà avere le ulteriori 3 infusioni (il ciclo è di 5 e quella iniziale fu fatta in dicembre prima che un giudice fiorentino intimasse lo stop alla terapia).
LA BATTAGLIA LEGALE «La situazione che ci viene attualmente prospettata ripropone una inaccettabile interruzione del trattamento terapeutico. È impensabile che a Sofia sia nuovamente sottratta la speranza, alimentata in seguito alla prima infusione, di una migliore qualità della vita. È impensabile offrire ai suoi genitori la prospettiva di rivivere l'angoscia già sperimentata in coincidenza con l'attesa della seconda infusione». Così, l'avvocato Giuseppe Conte, legale della famiglia di Sofia, la piccola ricoverata negli Spedali di Brescia per ricevere la seconda infusione di staminali di Stamina Foundation. Gli Spedali hanno infatti comunicato che «in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorità sanitarie e/o giudiziarie che autorizzino o impongano la somministrazione di cellule non prodotte presso le cell factories autorizzate» si limiteranno a fare solo questa infusione. «I tempi della malattia di Sofia e l'accelerazione da questa impressa - prosegue l'avvocato Conte - non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità - in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza - di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato».
